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問題在心口難開 逾7成RA病人未與醫師討論治療方案

活動時間 : 2018年10月11日
活動地點 : 台北
「怎麼已經在治療了,還是這麼痛?」「有別的治療方式嗎?我很怕打針…」這些都是類風濕性關節炎病人常有的問題,但這些問題卻只放在心中、鮮少進一步與醫師討論。類風濕性關節炎之友協會發起「病友最想問」問題排行榜,發現大家最關心如何長期穩定病情,但卻沒有積極詢問治療方案。財團法人風濕病基金會/台灣抗風濕病聯盟董事長蔡世滋表示:「良好疾病控制需要積極的醫病溝通,病人可以更勇敢分享自己的治療感受,才能協助醫師制定合適的治療目標與方案。」類風濕性關節炎之友協會執行長張玲瑗也鼓勵病友:「問出口並不難,自己的病況只有自己最了解,所以先問自己、正視感受;再問醫師、傳達自己的感受,讓醫師評估是否調整治療方案。Ready to Ask,找出與疾病和平共處的方式!」
 
RA跨國調查:超過9成病人對疾病控制有目標 但其中逾7成病人未與醫師討論,醫籲「別認命」
類風濕性關節炎(Rheumatoid Arthritis,簡稱RA)為慢性發炎的全身性疾病,罹病初期常有晨僵、關節紅腫熱痛等症狀,嚴重恐造成關節變形。病人需要透過長期治療以緩解疼痛、維持關節功能;醫療的進步也提升了類風濕性關節炎的藥物成效,只要病人願意積極治療,病情可獲得不錯的改善。
 
跨國調查發現,9成3病人對疾病控制有目標,其中卻有高達7成3病人未進一步與醫生討論治療方案(例如:藥物選擇)。未討論的原因包括談論病情、疼痛感不自在,或擔心會被認為是在抱怨。蔡世滋董事長指出:「有些RA病人很『認命』,經過治療還有痛感,卻又不好意思說。事實上,醫師可以幫病人做檢驗、看報告,但疾病狀況病人自己是最了解的,所以病人的感受很重要,說出來就可進一步討論治療目標或是調整用藥選擇。因此,鼓勵大家有痛就要大聲說、有疑問就問出口,讓醫師幫病人調整到最好的治療狀態。」
 
台灣「RA病友最想問」大公開 大家對「治療方案」興趣缺缺? 問出口沒這麼難!掌握兩步驟,Ready to Ask!
為更了解台灣病人,類風濕性關節炎之友協會發起「RA病友最想問」票選, 現場公開:

 
名次 RA 病友最想問排行榜
1 一直長期用藥,會有副作用嗎?
2 哪些生活習慣或飲食會讓我的病惡化?
3 我要怎麼知道我的疾病控制得好不好?檢驗數值的高低有什麼意義?
4 我要怎麼讓病情穩定下來、好得更快?
5 RA可能會痊癒嗎?
6 得了RA,我的行動會受到影響嗎?有些活動我該避免嗎?
7 我為什麼會得RA,跟遺傳有關嗎?我如果結婚生子,孩子會不會也得病?
8 治療選擇多,請問哪種才適合我?
9 我的關節不痛了,還需要一直用藥嗎?
10 一發作就痛到受不了了,都沒有辦法正常上班,有藥可以改善這個情況嗎?
11 我是不是活不久了?我的情況很嚴重嗎?
12 我怕打針,還有別的治療選擇嗎?
 
張玲瑗執行長表示:「結果發現前五名問題多圍繞如何長期穩定控制疾病,顯現病友與疾病和平共存、提高生活品質的期待;但與治療方案相關的問題如『治療選擇多,哪種適合我? 』、『一發作就痛到受不了,有藥可以改善嗎? 』等,卻是排行榜後段班,十分可惜。很多病友會覺得治療方案已經被決定、所以沒有什麼好討論,其實,醫師是病友在治療路上的最佳夥伴,呼籲病友更主動開口與主治醫師討論治療方案。掌握以下兩步驟,RA病友都可以Ready to Ask!」
 
Ready to Ask! 兩步驟
【第一步】問自己,勇敢說出口:
正視自己治療過程中的感受,例如疼痛未獲得緩解,或是其他副作用,不要隱忍

【第二步】問醫師,醫定就幸福:
反映自己在治療過程中的感受,訂定治療目標、討論合適治療選擇
 
蔡世滋董事長說明:「RA治療目標包括控制體內的發炎反應及緩解疼痛;而積極、持續穩定的達標治療相當重要,生活品質提高,其實不少病人都能恢復正常生活與工作。目前類風濕性關節炎治療選擇十分多元,約15年前台灣RA治療已邁入生物製劑時代,治療水準大進步,且近年加入小分子口服藥,通過健保給付4年來在台灣累積的臨床使用經驗多,治療效果佳。給藥的方式也一再進步,從針劑至口服藥,而口服藥也新推出一天一錠的新劑型,助病人治療達標更便利。」